Nie porzucajcie swojej intuicji – wywiad z Sylwią Piasecką

Sylwio, czy opowiesz nam jak wyglądała Wasza historia?

U mojego syna nie obserwowaliśmy trudnych zachowań. Widzieliśmy, że w żłobku zdecydowanie woli bawić się sam i był takim „małym dorosłym”. Długo nie zauważaliśmy, że coś jest nie tak. Panie w żłobku pytały, czy reaguje na imię, czy na pewno dobrze słyszy. Zauważyły też, że biega na palcach. Dla nas nie było to nic niepokojącego.

Teraz wiemy, że to było totalne wyparcie. Gdy mówiono nam, że nie bawi się z dziećmi, to twierdziliśmy, że nie musi bawić się z dziećmi, bo sami też nie przepadamy za bliskim kontaktem z obcymi. Bardzo delikatnie poradzono nam, żeby to skonsultować. Zastanawiało nas, dlaczego nie mówi, ale też słyszeliśmy, że chłopcy zaczynają mówić później. Zaczęliśmy przypominać sobie historię syna naszych znajomych, który również jest dzieckiem ze spectrum autyzmu i zapaliła nam się lampka w głowie.

Poszliśmy do neurologa, przeprowadzono z nami wywiad i bardzo powierzchowne badania Mikołaja. Po kilku minutach lekarz uznał, że on nie ma tu nic do pracy, bo najprawdopodobniej to jest autyzm. To było dla nas zaskoczenie. Zostaliśmy pokierowani do ośrodka w Gdańsku, w którym przeprowadzono diagnozę mojego syna. Z trudem wracam do tej wizyty, bo była ona dla nas okropnym doświadczeniem pełnym bólu, poniżenia i stresu. Mikołaj był w sali, w której były różne przedmioty i zabawki, ale cały czas słyszał, że czegoś nie może i ciągłe się denerwował i płakał. Ja również byłam bardzo zestresowana i zagubiona w całej tej sytuacji. Całą diagnozę chciano przeprowadzić podczas jednej wizyty, ale nie udało się tego zrobić. Płakałam podczas drogi powrotnej do domu, a Mikołaj cały czas krzyczał i płakał. Usłyszeliśmy bardzo dużo informacji, które brzmiały jak wyrok, a dodatkowo wiedzieliśmy że jutro musimy tam wrócić.

Następnego dnia Mikołaj był diagnozowany bez mojej obecności w sali i przez godzinę słuchałam pod drzwiami, jak płacze i krzyczy. Ja biłam się z myślami. Intuicja podpowiadała mi, że powinnam tam wejść i zakończyć badanie. Rozum „gadał”, że trzeba dokończyć, żeby wiedzieć. Po drugiej części badania od razu powiedziano nam, że to na pewno jest autyzm i że Mikołaj będzie potrzebował bardzo intensywnej terapii, bo bez tego nigdy nie będzie komunikował swoich potrzeb, nie będzie funkcjonował bez treningów czystości itp. Z perspektywy czasu rozumiem, że podczas tej diagnozy mój syn był przerażony i nie dziwi mnie, że nie czuł się bezpiecznie, że był „zamrożony” i nie był w stanie szukać naszej pomocy. Bo niby jak i gdzie? Został sam w białym malutkim pokoju z zabawkami i dwoma paniami, których nie znał. Płakał i wycofywał się, bo najzwyczajniej w świecie po prostu się bał.

Kolejny miesiąc był dla nas bardzo trudny, odcięłam się od innych ludzi, nie odbierałam telefonów i nie miałam siły, żeby rozpocząć jakiekolwiek działanie. Pamiętam, że dostaliśmy wtedy pisemną diagnozę i to był dla nas kolejny cios. Treść brzmiała dla mnie jak wyrok, bo dowiedziałam się z tych dokumentów, że moje dziecko nigdy nie będzie mówić i nie nawiąże ze mną więzi.

Czy uważasz, że otrzymanie diagnozy było dla Ciebie traumatycznym przeżyciem?

Zdecydowanie, to była największa i najbardziej bolesna trauma w moim życiu. Trauma, z której skutkami do dziś się zmierzam. Zmierzam się z nią teraz, bo muszę wrócić do tego, co było i po raz kolejny tłumaczyć się przed samą sobą, że wtedy nie mogłam postąpić inaczej i po raz kolejny wybaczyć sobie, że po pierwsze nie uciekłam wtedy stamtąd  z Mikołajem. A po drugie, że poszliśmy z mężem ślepo w to, co nam zalecono. A zalecenia były takie, żeby zrezygnować z tego co Miku lubił i w czym czuł się bezpiecznie. I wtedy zaczęły się tzw. „zachowania trudne”.

Czy podczas poszukiwania wsparcia spotkaliście się z odmiennymi metodami pracy z dzieckiem?

Tak. Trafiliśmy na terapię behawioralną. Czytając wskazówki do pracy i propozycje wykonywania zadań nie mogłam tego poczuć i zgodzić się z wieloma propozycjami postępowania z moim dzieckiem.

To co najbardziej mnie odpychało była ogromna sztuczność. Wszystko było pozbawione spontaniczności i wielokrotnie czułam, że Mikołaj nawet nie rozumie tego co robi, bo było to wyuczone. Zauważyłam, że praca z dzieckiem przynosiła efekty, gdy dziecko było już „złamane”, ale to nie były efekty, które byłyby godne polecenia.

To była swego rodzaju tresura dziecka.

Co urzekło Cię w metodzie Growth Trough Play (GPS)?

Usłyszałam od innych rodziców o półkoloniach, które przynoszą efekty. Zaczęłam szukać czegoś dla nas i znalazłam obóz organizowany przez fundacje Zrozumieć Autyzm. W zajęciach z Mikołajem podczas tych obozów uczestniczył mój mąż, ja wtedy zajmowałam się moim młodszym synem.

Byłam bardzo zestresowana i zdenerwowana, ale zauważyłam że podczas tego wyjazdu po raz pierwszy od dawna możemy poczuć się swobodnie, że nikt nie ocenia tego, że dzieci biegają po stołówce i nikt nie patrzył na to krzywo. Miałam wtedy swoje pierwsze indywidualne sesje z Iwoną Wojtasik i Małgorzatą Michaluk.

Rok później znów pojechaliśmy na obóz i podczas tego wyjazdu odbywały się zajęcie grupowe tylko dla mam. Pamiętam, że to był dla mnie czas intensywnej pracy nad sobą. Postanowiłam wtedy, że zacznę kurs GPS I stopnia. Zobaczyłam wtedy, że można zupełnie inaczej pracować z dzieckiem. Dostrzegliśmy, jak ważny w budowaniu umiejętności komunikacyjnych oraz podczas nawiązywania relacji jest np. kontakt wzrokowy.

To był czas kiedy stopniowo wycofywaliśmy się z terapii, które były prowadzone metodami behawioralnymi.

Na czym polega według Ciebie podstawowa różnica pomiędzy metodami dyrektywnymi i niedyrektywnymi?

Brakiem sztuczności i rozpoczynaniem pracy od podstaw, od tego co jest na samym początku bez pomijania podstawowych umiejętności i przeskakiwania ważnych etapów w rozwoju.

Co najbardziej odbierało Ci poczucie bycia wystarczającym rodzicem i kiedy poczułaś się kompetentna w tej roli?

Ocena. Wielokrotnie czułam, że powinnam zrobić wszystko, zapłacić wszystkie pieniądze, bo inaczej jesteśmy beznadziejnymi rodzicami. Wmawiano mi, że moją winą jest to, że Mikołaj np. czegoś nie chce jeść lub ma trudne zachowania.

Kiedy przyszła pandemia okazało się, ze zostaliśmy bez jakiejkolwiek terapii i Mikołaj był ze mną w domu. To był czas kiedy zaczęłam intensywniej wykorzystywać w byciu z Mikołajem narzędzia, które otrzymałam podczas kursu. Okazał się być to czas, w którym pojawiło się wiele zmian i moje dziecko zrobiło wiele kroków milowych w swoim rozwoju. Ten czas wymagał od nas wiele kreatywności, bo chcieliśmy  stworzyć warunki, które zastąpiły zajęcia, np.  integracji sensorycznej.

Uważam, że rodzic jest głównym terapeutą dziecka, a inni specjaliści mogą być wsparciem dla dziecka i jego rodziny.

W jakim stopniu wszystkie te doświadczenia wpłynęły na Waszą rodzinę?

Tak trudne doświadczenia diametralnie wpłynęły na nasze życie. Były momenty, w których czułam, że moje małżeństwo było zagrożone. Autyzm jest wyzwaniem dla całej rodziny, nie tylko dla dziecka, któremu trudno funkcjonować w społeczeństwie ze swoją innością, jest ogromnym wyzwaniem dla rodziców, rodzeństwa, dziadków a nawet ciotek i wujków.

Co powiedziałabyś rodzicom, którzy są na początku tej drogi?

Nie porzucajcie swojej intuicji. Ona jest bardzo ważna i pozwala nam zostać przy sobie.

My dorośli nie potrafimy bawić się z dziećmi, ale rozumiem ten opór przez odrzuceniem wszechobecnej oceny, w której namawiają nas do tego żeby przede wszystkim kontrolować sytuację.

Ważne, żeby kierować się tym co jest nam bliskie, dlatego myślę że warto opierać się na takiej metodzie jak GPS, bo to nie tylko metoda, ale też sposób myślenia, który wpływa na to jak postrzegamy świat, siebie i innego człowieka.

Bardzo ważne jest, aby również pamiętać, że nikt nie wykona za nas pracy nad sobą, bez której będzie bardzo trudno. Pamiętajmy o tym co ważne, czyli relacji i poszukiwaniu naturalnych momentów do inicjowania kontaktu z naszym dzieckiem.